「二次障害なんて恐くない」

六〇年代当時クレージーキャツツの 植木等が唄い、青島辛男が作詞した 『ホンダララ行進曲』は、まさに障害者 の二次障害の悲哀を端的に歌っている。 私たち障害者の人生そのものが、幾 度かの山を乗り越えて、現在の自立生 活を勝ち取って、やっと得られたもの だと思う。そのことは、重度障害者だ けのことではなく、障害をもっている 人全般に言えることでもある。

　私たちは時には頑張り、時には挫折 を感じながら生きてきた。しかし、四 十歳も過ぎるとその頑張りが、アダと なり、療護施設入居者がある日突然死 んでしまう、いわゆる突然死が諾先輩 方を襲ったことも少なくはない。一般 的に全身性障害者及び中途障害者(脳 陛マヒ者を含まない頸髄損傷者や脳血 管障害者など)の医療的なケアは確立 され、どこの病院に行っても、それほ ど変わりがない治療が行われている。 ところが、脳性マヒ者だけが、歳をと ればとるほど医療から離れていってし まうのが現状だ。

　私のまわりの脳性マヒ者には、加齢 とともに二次障害と思える障害、頸椎 や腰椎がアテトーゼの緊張により変形 する症状が出てきている。今まであま り注目されていないが、一九八六年日 本社会事業大学の佐藤久夫先生が『脳 性マヒ者の身体機能低下と健康問題に 関する調査報告書』を出した。

　神奈川県においては、横浜市立大学 の安藤徳彦先生と共同作業所全国連絡 会との共同研究で、いわゆる環境や社 会的要因を視野に入れた分析を行い、 地域作業所の脳性マヒ者や療護施設の 脳性マヒ者、また一般就労している脳 性マヒ者の健康調査を行った。その結 果、環境要因や社会的環境までを取り 入れたリハビリテーションや医療的ケ アが必要とされることが分かり、現在 でも大きな課題となっている。しかし 障害当事者も医療関係者も、あまりそ の問題には触れたくない、怖い問題と され、あまり世に出てこない。実に困 ったものである。

　私に頸椎症らしき症状が出たのが二 十七歳。初期症状としては時々腕の付 け根がピクピクしたり、すり傷のよう なピリピリとした痛みを感じた。そし て本当に変だなと気が付いたのは、三 十歳位の働き盛りの頃で、職場でキャ ツチボールをやっていたところ、グロ ーブに球が確かに入っているのに、ポ ロリと落ちてしまう。つまり握力低下 が起こったのである。そして肩甲骨と 脊髄の問あたりの肩こりがひどく、子 どもの頃入園していた、元「県立ゆう かり園(療護施設)」で初めてレントゲ ンを撮り、診断を受けた。すると、頸 椎の問が変形して、狭くなったと言わ れ、何も告げられず、痛み止めと緊張 を抑える薬をもらった。

　その後三十五歳位になって、空を見 上げたり、粉薬を飲む時に、痛くて上 を向けない状態になった。朝起きると 首が痛く、電気が走るような独特の痛 みになってきた。我慢できず地域の開 業医のところへ行き、ホットパックや けん引、さらに痛みのひどい時は局部 注射を打ってごまかしながら、仕方な く仕事をしていた。四十歳になって急 に足のつま先が上がらなくなり、地面 につっかかってころびやすくなり、手 も上がらなくなる神経症状が起きてし まい、神奈川の諸先輩方と同じ入院オ ペというコースをたどった(ちなみに 私は、脳性マヒ者の頸椎症のオペのゴ ツドハンドと呼ばれている横浜南共済 病院の大成克弘ドクターの七十七番目 のオペの患者である)。

　私の場合、七本ある頸椎の三番から 六番までが悪く、前方固定術で、後方 は圧迫された神経を緩めるための手術 を行い、針金を頸部に埋め込んで固定 し、緊張を抑える治療を行った。つら い術後を耐え、リハビリを経て、一年 後に職場復帰した。

　手術をしてみて思ったことは、完全 にはよくはならないが、進行は抑えら れたということだ。かつて、療護施設 などで突然死してしまった人々は、頸 椎の一番と二番辺りの神経が圧迫され、 呼吸中枢に異常をきたして亡くなって しまったと大成ドクターは言っていた。 今年の二月、腰椎の神経を圧迫して いる脊椎の変形を削るオペ(IPP P)をした。術後八か月になるが、頸 椎の時のような固定術ではないので、 いっどうなるかわからないが、頑張っ て仕事や地域生活をしている。

　結論として、医療や施設関係者は、 脳性マヒ者の実態を把握しきれていな い。ここに根本的な問題がある。トー タルな人生を考えて、三十歳になった ら医療チェックを義務付ける必要性を 痛感している。そして、児童期のPT, OT、養護学校教師、親に、私たちの 現実を把握したうえでのリハビリテー ションを捉えてほしいと思っている。